Témoignages

 

Jean-Pierre Jury (59 ans) : « La réhabilitation respiratoire m’a permis de récupérer 30% de capacité respiratoire »

 Représentant des patients au sein de l’association BPCO, Jean-Pierre Jury se défend de posséder une volonté hors-norme. Il a juste « saisi sa chance », celle d’avoir été inclus dans un programme de réhabilitation respiratoire, peu de temps après l’annonce de son diagnostic de BPCO sévère (2006) qu’il vit encore aujourd’hui comme une épée de Damoclès. Asthmatique, ex-fumeur… le verdict est tombé après de longues années d’errance diagnostique (une pseudo « bronchite asthmatiforme ») et de corticothérapie au long cours peu efficace. En réalité, Jean-Pierre était atteint de BPCO et déjà à un stade avancé (40% de Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde/VEMS). « Peu enclin à faire l’acquisition d’un vélo d’appartement ou de route, j’ai plutôt adopté un chien, raconte-t-il, pour la compagnie et l’exigence quotidienne des sorties. J’ai ainsi pris goût à l’exercice, à la marche… à la vie ; je me suis pris en charge. Mais ma chance est venue de mon pneumologue qui avait créé l’« Espace du souffle » à Tours avec des médecins et des kinésithérapeutes et m’a rapidement proposé de participer à des séances de réhabilitation respiratoire ».

Prêt à tout, Jean-Pierre obtient alors un aménagement de son temps de travail et s’astreindra pendant deux ans à deux séances hebdomadaires de réhabilitation respiratoire. Echauffement avec des ballons, bicyclette d’entraînement, tapis de marche ou banc de musculation, ces séances de kinésithérapie respiratoire ont « réveillé son corps ». Il va même plus loin lorsqu’il répète à l’envi qu’elles lui ont « sauvé la vie ».

Après 24 mois d’assiduité, où Jean-Pierre a tout donné à chaque séance en se fixant des objectifs personnels successifs, l’effort a payé : sa VEMs est passée de 40% à 68%. Un gain considérable qui lui a permis de retrouver une vie "presque" normale et surtout l’envie de se battre. Il l’affirme : « il faut toujours se faire plaisir mais aussi se battre contre soi ».

Puis une rencontre. Par l’entremise d’un kinésithérapeute karatéka, Jean-Pierre découvre cet art martial. Et logiquement, « le karaté a pris le relais de la réhabilitation respiratoire, raconte-t-il. J’étais fin prêt pour prendre seul ma maladie à bras le corps, grâce à une discipline sportive d’autant plus exigeante qu’il faut être présent aux deux séances hebdomadaires, que je me blesse facilement, que j’ai de l’ostéoporose à cause d’années de cortisone (une fracture du pied) et que ma capacité respiratoire est inférieure à celle de mes partenaires ». Sur un ton volontaire et optimiste, Jean-Pierre -désormais ceinture bleue et on l’espère pour lui prochainement ceinture marron - assène sa conviction : « la réhabilitation respiratoire fait beaucoup de bien à condition de la suivre avec détermination. Sans quoi, aucune possibilité de regagner de la capacité respiratoire. Des mains se tendent vers nous, à nous de ne pas les trahir. Mais notre volonté est aussi mise à l’épreuve au quotidien : c’est marcher plutôt que monter dans un bus, gravir les escaliers etc. L’enjeu est simple : la vie ou la mort ».

Selon lui, l’autre avantage de la réhabilitation respiratoire est de de rompre l’isolement des personnes BPCO, porte d’entrée dans la sédentarité et le cercle vicieux qui aggrave la maladie.

Aujourd’hui, en plus du karaté, son objectif est de courir cinq kilomètres d’affilée. Ceci afin de retarder au maximum le moment « d’avoir une bouteille d’oxygène pour compagnon ».

 


 

Philippe Poncet : un communicant en selle pour la BPCO

Philippe Poncet n'est pas un malade BPCO tout à fait comme les autres. A 56 ans, ce Savoyard ancien sportif de haut niveau, prépare une nouvelle tentative de record du monde sur 200 mètres arrêtés, pour laquelle il se devrait se lancer en octobre 2016 sur le vélodrome national de Paris-St-Quentin-en-Yvelines. Entre temps, il aura organisé autour de Hyères, dans le massif des Maures, une course cycliste de 46 km à laquelle s'associera une quinzaine de malades BPCO venus de France et de l'étranger dans le cadre d'une épreuve cyclo-sportive organisée par Lucien Aimair, ancien champion de la petite reine et du tour de France il y a tout juste 50 ans.

C'est en 2013 que Philippe lance son 1er défi à la maladie qui le prive de l'essentiel de ses capacités respiratoires depuis 2008 et qui l'inscrit au stade 4 de l'échelle de la sévérité avec une "insuffisance respiratoire définitive". « Je n’aurais jamais du commencer à fumer durant ma carrière ultérieure de musicien, qui me conduisit de mon petit village de Savoie à Londres, avec les ambiances et les affres des années 80 mais personne ne pouvait prévenir à cette époque», dit-il alors. Mais le mal est fait et Philippe entend vivre avec sans baisser les bras à aucun moment.

Il créé son association de patient, "02&Cie", qui illustre son état (il est sous 0², c'est à dire sous oxygène en permanence) et signifie qu'il ne veut pas mener seul son combat contre la BPCO. Il considère surtout qu'il n'est plus possible de laisser les victimes de la BPCO dans le silence et entend mener autant de batailles que nécessaire pour traquer ce "tueur silencieux" que les autorités de santé ignorent quand elles évoquent la lutte contre le tabac. Ses armes seront ses jambes et ses talents de communicant. Il mobilisera à cet effet tout le gotha des anciens champions cyclistes français et fera appel aux fabricants et prestataires de matériel pour insuffisants respiratoires.  En 2013, il décide de grimper les pentes du col de l'Espigoulier, (une grimpée de 13 km avec 11 % de dénivelé), aux côtés de Christian Seznec, ancien bras droit de Raymond Poulidor. Un coéquipier grimpant à ses cotés portera sa bouteille d'oxygène. Un an plus tard, il se lance sur le vélodrome de Hyères, pour inscrire un record mondial du tour de l’heure pour le moins inédit. L'épreuve sera bouclée en effectuant 23,849 kms en 60 minutes, en compagnie de Jean-Jacques Roux, généraliste à Tullins (38) qui a couru à ses côtés en portant sa bouteille d’oxygène. En juin 2015, il s'engage pour inscrire un autre record du monde à son palmarès : celui du record de vitesse sur 200 mètres, en départ lancé, qui effectuera sur le vélodrome de Grenoble-Eybens. Le meilleur performeur français réalise sur cette épreuve un temps de 9 secondes 947, à 77 km/heure. Philippe réalisera 15'814, un exploit pour un malade respiratoire. Un mois plus tard, il s'inscrit sur l'épreuve cycliste de Lucien Aimar, celle-là même pour laquelle il invite en septembre 2016 les malades BPCO à s'engager à vélo sur les 46 km de l'épreuve "Le souffle pour la vie", autour de Hyères.Cette course sera la 1ère rencontre internationale de malades BPCO engagés sur une épreuve cyclo-sportive de 46 kms, réalisée dans le massif des Maures, dans l'arrière pays d'Hyères.

Inépuisable dans ses exploits sportifs, Philippe l'est également dans ses engagements pour la BPCO. "Il faut une vraie politique de prévention", martelle-t-il à Paris en novembre 2015 lors du lancement de son opération "Il y a urgence pour la BPCO", qu'il renouvellera en 2016 pour la prochaine Journée Mondiale de la BPCO". "Je continuerai tant que j'aurai du souffle pour rester en selle ", répète-t-il également.


 

Sylvie : Vivre avec sa BPCO

Sylvie, 54 ans, vit à Tours où elle a travaillé 24 ans en hyper marché, au rayon textile. Début 2006, son médecin traitant l’observe de plus en plus essoufflée et l'adresse à un pneumologue. Ce dernier diagnostique une BPCO, avec un emphysème sévère. Mais celle qui fume depuis 30 ans continuera à le faire jusqu'en novembre 2007. Ce même mois, une infection pulmonaire sévère la conduit à l’hôpital. A sa sortie, elle décide de cesser la cigarette. Mais le mal est fait !

En 2007, le médecin du travail demande qu'un poste aménagé lui soit proposé. Elle sera désormais en cabine d'essayage, assise, 15 h par semaine. Hormis son travail, Sylvie ne fait plus rien, bouge peu et manque de motivation. Son pneumologue va lui prescrire des séances de réentrainement à l'effort à l'Espace du Souffle, à Tours, une structure créée par des pneumologues et des kinésithérapeutes formés au handicap respiratoire. 7 années durant, Sylvie travaillera son souffle et ses muscles, à l'aide de tapis de marche, d'un vélo ou d'un rameur. Le résultat sera spectaculaire. Elle retrouve du bien être sur le plan pulmonaire, renforce ses muscles, gagne en qualité de vie.

Mais début 2010, sa BPCO s'aggrave. Elle se retrouve sous oxygène 14 heures par jour.

Cet état la déprime. Elle cache aux autres sa maladie, laisse son oxygène dans la voiture pour aller au travail. Jusqu'au jour où son directeur lui enjoint de venir travailler avec sa bouteille d'oxygène à ses côtés. Elle se rend vite rendue compte que sa prise de poste devient plus facile. En juin 2015, son directeur, Marc Altès, lui aménage un nouveau poste de travail. Elle sera tantôt derrière un pupitre pour renseigner les clients, tantôt dans les rayons pour aider ses collègues. Elle est présente 3 heures par jour sur 4 jours. En parallèle, Sylvie s’implique dans la vie associative. Elle adhère à Air Centre Val-de-Loire, qui réunit les malades respiratoires de la place de Tours et organise des activités physiques adaptées à l’insuffisance respiratoire en complément des séances de réentrainement à l'effort. Depuis juin 2016, Sylvie a arrêté toute activité professionnelle sur demande du médecin du travail. Cette retraite forcée marque une nouvelle étape dans sa vie. Mais elle reste en mouvement dans son association. Pas question de baisser les bras. Ce n’est ni dans ses gènes ni dans son tempérament.

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 Marie-Rose : le sport a retardé sa BPCO

Marie Rose vit à Villard-de-Lans, une commune du Vercors (38) où elle pratique régulièrement la marche sur les nombreuses pentes des massifs avoisinants. A la retraite depuis 9 ans, cette ancienne prof de gym, qui a mené l’essentiel de sa carrière professionnelle à Lyon, a toujours couru pour le plaisir, durant ses loisirs mais également lors de compétitions. Elle connaît bien des pistes de ski et de nombreux chemins de grande randonnée. Endurance et résistance ne sont pas que des mots pour cette ancienne sportive aguerrie.

En 2010, la vie de Marie-Rose va basculer. A l’issue d’une consultation au CHU de Grenoble, on lui détecte après examen des problèmes respiratoires. Après un test d’effort, il lui est proposé d’entrer dans un protocole pour suivre l’évolution de sa maladie respiratoire. Fumeuse de longue date, elle décide d’arrêter la cigarette. Mais cet arrêt sera de courte durée. Car les tests qu’elle réalisera par la suite sont bons et les mauvaises habitudes reviendront vite. Son addiction reprendra le dessus jusqu’au jour où, de retour de vacances avec des maux de tête, elle se retrouvera, en janvier 2014, aux urgences, en détresse respiratoire. Aux termes de 10 jours dans le service du Pr. Pison, au CHU de Grenoble, elle ressortira avec un diagnostic de BPCO en stade 2.

Marie-Rose n’a pas vu arriver cette maladie silencieuse et il aura fallu une alerte plus sérieuse que de coutume pour que sa BPCO se déclare violemment. Depuis elle aura connu deux exacerbations avec leur lot d’effets secondaires. Elle a cependant repris une vie normale, arrêté définitivement la cigarette, et continue de se livrer dès qu’elle le peut aux joies de la randonnée, du ski ou de la bicyclette, qui a cependant été troquée pour un vélo électrique. Car le souffle n’y est plus comme avant et cette assistance électrique s’est naturellement imposée. « En 2010, j’aurai pu éviter de me remettre à fumer, mais je n’étais pas prête », confie-t-elle, non sans regret. Son addiction aura été la plus forte au moment où elle aurait du arrêter de fumer. « Non seulement le sport a retardé la BPCO, mais il m'a surtout appris le gout de l'effort » confie-t-elle. Car elle souffle beaucoup, s’arrête très souvent et doit faire appel à sa volonté pour continuer. Marie-Rose poursuit sa retraite dans un Vercors qui lui offre ses merveilleux paysages et chemins de randonnées. 

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Face à sa BPCO, Jean-Pierre ne baisse pas sa garde

Installé à Montlouis sur Loire, Jean-Pierre est salarié de la Poste depuis l’âge de 18 ans et occupe à ce jour un emploi dans un centre de tri. Hospitalisé en 2006 pour une crise d’asthme, son médecin pneumologue du CHU de Tours lui demande d’arrêter la cigarette, qu’il consomme depuis l’âge de 17 ans. En juillet 2007, Jean-Pierre cesse définitivement de fumer. Entre temps on lui annonce qu’il a aussi une BPCO. Pour autant, dans son activité professionnelle, cette maladie n’est pas connue ou sous-estimée sur ses capacités de travail lors de fortes crises. Notée dans son dossier médical, sa BPCO n’est pas reconnue par son employeur, qui le déclare « apte pour tous les chantiers. « Je travaille comme les autres et si je ne vais pas bien, je dois m’arrêter », confie-t-il. A 56 ans, cet ancien fumeur doit continuer son activité sur machine à trier le courrier dans son atelier.
Pour mieux gérer son état de santé, Jean-Pierre décide en 2008 d’entrer dans un processus de rééducation par le sport. Il commencera par intégrer « l’Espace du souffle », créé au sein du CHU de Tours, pour y faire deux fois par semaine, après son travail, du vélo, de la marche et de la musculation. S’il se rend à cet espace avant son travail, il récupère son retard le soir même. Son kiné l’encouragera par la suite à rejoindre un club de karaté, qu’il intègre en 2011 pour y suivre les mêmes séances que les «bien-portants». « Le sport me permet de gérer mon stress et de me détendre. » confie Jean-Pierre, qui a également rejoint le monde des associations de malades, dont l’association BPCO où il est aujourd’hui membre du conseil d’administration. «Le karaté est un sport à connaître et une porte ouverte à tout le monde, malades respiratoires compris. On peut y avoir mal, mais on en sort en se sentant mieux». A 57 ans, Jean-Pierre n’entend pas baisser sa garde.

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BPCO, il se lance dans la marche nordique !  Le moteur d’Alain est le sport

Retraité depuis 10 ans, Alain achève sa vie professionnelle au moment où se manifeste sa BPCO. Il est encore en activité quand il subit une décompensation cardiaque qui le conduira en service de pneumologie avant d’être envoyé, en 2003, au centre de Gravenand, près de St-Etienne, un établissement pionnier dans la prise en charge de l'insuffisance respiratoire. Il doit sa BPCO à quarante années de tabagisme assidu, mais également à son environnement de travail. Car Alain, chimiste en laboratoire de recherche durant sa vie active, est en contact avec du chlore gazeux et des solvants qui vont altérer ses poumons. La médecine du travail estimera alors que le temps passé au contact de ces gaz toxiques ne suffisait pas à déclencher une BPCO. La découverte de sa maladie sera tardive.
Depuis sa mise à la retraite, il multipliera ses séjours en centre de réhabilitation respiratoire à l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon, ou encore dans la Drôme, au centre de réadaptation cardio-respiratoire Dieulefit. En octobre 2012, à la fin de son séjour à la Croix-Rousse, il crée une section de marche nordique adaptée aux personnes malades ou handicapées, soutenue par la ville de Saint-Fons. « Il ne fallait pas rester sans rien faire », confie Alain qui partira, une fois par semaine marcher avec une quinzaine de personnes le long du Rhône ou dans des parcs voisins de sa commune. « Il faut absolument bouger », confie encore celui qui pédale 12 kms par jour sur son vélo d’appartement et sort ensuite promener son chien. Comme un vrai sportif, il s’échauffe et ensuite part marcher à son rythme. A 69 ans, malgré sa BPCO, Alain exclut de baisser les bras et de s’installer dans l’inactivité. Grand père, il vit à côté de ses deux petits enfants et entend leur montrer qu’il faut se bouger à tous les âges de la vie.

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Le moteur de Colette es l'enthousiasme

65 ans, Colette est depuis 2008 une malade BPCO « non tabagique », souffrant de surcroît de longue date de polyarthrite rhumatoïde
non déformante. Une maladie qui a déclenché chez elle une fatigue chronique. Ancienne secrétaire de cabinet médical, elle doit cesser son activité professionnelle à l’âge de 50 ans. Pour autant, elle ne baisse pas les bras et décide de combattre sa maladie par le sport. Quand sa BPCO se déclenche, sur conseil de son pneumologue, elle s’engage dans une démarche de réadaptation respiratoire,
d’abord en centre, puis en ambulatoire où elle fera sa « gym » deux fois par semaine quelques mois durant. Elle sent à l’issue de ses exercices qu’elle respire mieux. Elle s’adonne alors à la marche nordique, puis au vélo. Progressivement, elle fera, en groupe, des étapes allant jusqu’à 35 kms et deviendra membre actif d’un groupe de randonnées pédestres. Ses activités sportives lui redonnent du
muscle et du souffle. En 2010, elle adhère à l’association des insuffisants respiratoire de la région Centre (Air Centre) de Tours, où elle milite pour faire bouger les malades. « L’enthousiasme est un bon moteur », dit celle qui a décidé de concrétiser les bienfaits de l’entraînement à l’effort en se lançant pour 2012 un nouveau défi : celui de se rendre à vélo, depuis Bourges, au congrès « Alvéole », qui
s’est tenu à Lyon en mars 2012 et qui était précisément consacré à la réhabilitation respiratoire, « un exercice nommé désir » comme elle le dit volontiers. Pour l’accompagner dans ce périple, un ami, Jean, 66 ans, également membre d’Air Centre. Colette s'était muni d’une petite reine « à assistance électrique ». L’ensemble du trajet est de 300 kms. Elle s’y était préparée depuis des mois, « convaincue du bien fondé de cet effort pour mieux faire connaître la BPCO ».

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Retraité, Jacques Arto a retrouvé la joie de vivre

A 76 ans, Jacques coule des jours paisibles au centre de traitement et de rééducation des affections respiratoires « les Terrasses », à Cambo-les-Bains, dans les Pyrénées-Atlantiques. Retraité de longue date, il a travaillé dans la restauration avant de succéder à ses parents buralistes, dans une brasserie où il a vendu pendant plus de 20 ans du tabac dans un univers public enfumé. Longtemps fumeur lui-même, Jacques Arto se trouve confronté à la BPCO tardivement, à l’âge de 69 ans, alors qu’il est installé au pays basque, à Mauléon-Lichare. Sa maison, très humide, aggrave son état.
Un pneumologue d’Oloron-Ste-Marie lui révèlera des antécédents familiaux. Après examen approfondi, il est équipé d’oxygène à domicile et éprouve des difficultés croissantes à se déplacer. En 2008, Jacques se retrouve au centre de Camboles-Bains pour un premier stage de réhabilitation respiratoire qui va lui faire le plus grand bien. Mais de retour chez lui, il perd le bénéfice des efforts accomplis et reste la plupart du temps assis face à sa télévision. Son état empire. Son médecin traitant le renvoie pour un 2ème stage au même centre, début 2011,où il s’installe pour plus de deux mois. Il y fait du vélo, sans être branché sur sa bouteille d’oxygène, parfois à des vitesses de 30 kms heure. « Ce séjour m’est très bénéfique, confie-t-il et l’équipe médicale,qui est d’une gentillesse extrême, s’occupe merveilleusement bien demoi ». Jacques se projette dans l’avenir.A sa sortie du centre, il songe à s’installer dans la commune de Cambo, où il respire mieux qu’à son domicile habituel. Il a noué des contacts et des résolutions. Dont celle de faire de grandes promenades avec un ami dans la campagne avoisinante.Ce passionné de rugby s’estime « sursitaire » avec sa maladie. Mais il n’est pas pressé de sortir du terrain.

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BPCO victime du tabagisme familial, Betty Moureaux a sombré tôt dans la maladie

Dans la famille Moureaux, le tabagisme est une longue tradition familiale. C’est à l’âge de 16 ans que Betty fumera sa première cigarette. Une addiction qui l’accompagnera jusqu’à l’âge de 44 ans, époque à laquelle on fume encore dans les bureaux, y compris des établissements de santé, comme ceux de la maternité où elle travaille encore. Elle ira jusqu’à fumer 3 paquets par jour, si elle se couche de bonne heure. Davantage si la soirée se poursuit entre amis. La cinquantaine passée, Betty, fait bronchite sur bronchite. De plus en plus essoufflée, elle peine à grimper des escaliers. Elle consulte son médecin traitant qui l’adresse à un pneumologue.  Ce dernier diagnostique de l’emphysème et une BPCO. Il lui faut réagir et se reprendre en main. Le pneumologue veut l’envoyer en cure dans les Pyrénées. Elle refuse, mais ira au CHU de Nancy où elle s’engage dans un programme de réentraînement à l’effort, fait du vélo, réapprend la marche rapide, à son rythme, se remet à faire son ménage. Elle reprend confiance et espoir, convaincue que rien de la condamne à l’immobilisme. Elle n’est pas sous oxygène, mais en connaît les inconvénients. Aussi s’engage-t-elle à sensibiliser son entourage sur la BPCO et ses ravages. Sa famille d’abord, dont une sœur, sous oxygène 14 heures par jour qui continue de fumer, une autre sœur, un frère et un fils également accrocs de la cigarette. Elle en parle autour d’elle, au bureau, aux jeunes qui fument. « Il n’est pas évident de sensibiliser les gens », confie celle qui a rejoint l’association lorraine des insuffisants  respiratoires (ALIRAS) et a témoigné sur la maladie dans un film réalisé par l’Union régionale des caisses d’assurance-maladie de Lorraine. « L’insuffisance respiratoire est quelque chose d’épouvantable » ajoute Betty, qui depuis quelques mois s’adonne à la marche à pied avec les membres de son association. « Nous avons avec nous des marcheurs équipés de portables à oxygène qui n’acceptent de randonner qu’à l’extérieur de leur commune » explique-t-elle encore. Car l’ostracisme à l’égard des malades BPCO existe bel et bien ! « Le simple fait de cracher suite à une crise bronchitique est mal accepté » constate celle qui a commencé sa vie par des bronchites à répétition et qui se dit qu’elle n’aurait jamais du commencer à fumer !

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Gisèle, ancienne buraliste, victime du tabagisme passif

 Ancienne buraliste, puis employée de café, Gisèle Cormier est atteinte de BPCO depuis 1991. Si elle a fumé plus de 20 ans, elle a aussi été victime d’un tabagisme passif qui a marqué son quotidien.  Giséle est, à 58 ans, une victime du tabagisme passif. Elle a subi ce dernier pendant plus d’une décennie, en vendant des cigarettes au bureau de tabac qu’elle tenait en région parisienne aux côtés de son époux Lucien jusqu’en 1992, puis au sein d’un café que les époux achèteront par la suite dans la région nantaise où ils résident désormais. De plus Gisèle fumera jusqu’à l’âge de 42 ans, date à laquelle son médecin traitant détecte une BPCO, associée à de l’emphysème, cette maladie des alvéoles pulmonaires qui lui rendra sa respiration de plus en plus difficile et son quotidien au milieu des fumeurs particulièrement pénible. Après de multiples examens d’exploration respiratoire menés à l’hôpital, on lui annonce qu’elle ne pourra plus, à l’avenir, vivre sans l’aide d’une bouteille à oxygène. L’état de ses poumons est trop dégradé. De colère, Gisèle jette son dernier paquet de cigarettes en reprenant sa voiture, mais refusera d’être «branchée», 18 heures par jour, à une machine. Cinq années durant, elle luttera, en vain, contre l’acceptation d’une maladie respiratoire pourtant irréversible. Ses bronches sont trop atteintes. Les différents traitements qu’elle prendra n’y feront rien. En 1996, Gisèle retombe malade. Son état s’est sérieusement empiré. Après une dernière décompensation, elle se résout à accepter la machine à oxygène qui, depuis, ne la quitte plus, où qu’elle soit. Aujourd’hui elle va mieux, vit une vie presque « normale » et se déplace régulièrement en voiture, avec son époux et sa bonbonne d’oxygène, pour aller rendre visite à ses enfants en région parisienne ou à l’Est. «La BPCO est une maladie insidieuse, qui ne se voit pas, qui ne se reconnaît pas », dit celle qui est venue témoigner de son état de santé aux Etats Généraux de la BPCO (voir rubrique sur ce site). Ancienne buraliste, elle souligne volontiers que la fumée n’épargne aucunement ceux qui font commerce du tabac sur leurs lieux de vente. Loin de là !
Par la suite, Gisèle se déplacera avec l’aide de son déambulateur, sur lequel elle place sa bouteille d’oxygène portable qui lui donne l’autonomie nécessaire à ses déplacements. Loin de baisser les bras et de s’enfermer dans sa maladie, elle militera dans une association locale d’insuffisants respiratoires (AIR 44) pour une meilleure prise en charge de la BPCO. « Il y a encore beaucoup à faire pour faciliter la réhabilitation respiratoire dans les rangs des malades », dit aussi la militante qu’elle est devenue. Pas résignée pour un sou. Elle devait bénéficier d'une greffe du poumon qui devrait lui redonner une autonomie qu'elle n'espérait plus. Malheureusement Gisèle n'a pas surmonté cette dernière épreuve.

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Yolande ou la journée ordinaire d’une insuffisante respiratoire

« Peut-on imaginer en nous voyant assis à la terrasse d’un café, un bouquin à la main ou marcher en ville en faisant du lèche-vitrine, que notre vie quotidienne est un parcours du combattant ? C’est pour cela que j’ai choisi de vous parler de ces journées, bien disciplinées, de l’insuffisant respiratoire, vivant seul, qui doit faire des efforts extrêmes pour accomplir les gestes de la vie quotidienne.
Je suis moi-même insuffisante respiratoire et j’ai appris à organiser méthodiquement mes journées, pour économiser mon souffle.
Quel que soit son état de santé, les impératifs de l’intendance d’une maison, ne diffèrent pas. Tout doit être fait malgré tout, le ménage, les courses, la vie sociale, sans oublier les soins que l’on apporte à sa propre personne.
D’ailleurs, je vais commencer par ce dernier point.
Si la nuit a été bonne, le petit déjeuner sera excellent et pris avec appétit et bonne humeur. Le moment de la toilette occasionne déjà quelques complications. Le parcours du combattant ça commence avec la baignoire à enjamber puis ça peut continuer avec les cheveux à sécher bras levés. Et que dire de la pose du vernis sur les ongles des pieds ? C’est carrément un petit exploit. Bref, assurer sa propre hygiène et satisfaire son souci d’esthétique n’est pas simple pour l’insuffisant respiratoire. Ces gestes essentiels et évidents prennent trois fois plus de temps que pour la personne en bonne santé et demandent trois fois plus d’énergie.
Il faudra se réserver une bonne pause après les ¾ d’heure passé dans la salle de bain.
Je vais parler maintenant du ménage.
Parlons d’un geste très quotidien, le fait de faire son lit le matin, qu’est que cela implique ? Tirer les draps, secouer traversin, oreillers, couette, encore une grosse dépense d’énergie. Le jour où je change les draps je ne ferai rien d’autre à la maison car je serai trop épuisée cela peut me prendre jusqu’à plusieurs heures en période de grosse fatigue !
Donc le lendemain de cette journée uniquement consacrée au changement des draps, je ferai une journée « nettoyage des sanitaires à fond », ce que j’essaye au minimum une fois par semaine. Se plier en deux pour récurer la baignoire, lever les bras dans tous les sens et frotter pour nettoyer le carrelage, tout ceci prend rapidement la tournure d’un vrai supplice. Malheureusement impossible pour nous d’utiliser tous les supers géniaux sprays nettoyants, qui font du nettoyage de la salle de bain un jeu d’enfant, car les sprays déclenchent chez nous, immanquablement, des quintes de toux.
Alors, après cette super journée sanitaire, le passage de l’aspirateur et de la serpillière sur le sol sera reporté au lendemain. Cette partie du ménage sera agrémenté de petites pauses forcées et obligatoires, si je veux arriver à aller jusqu’au bout. J’espère cependant que je m’active ainsi, que le téléphone ne sonnera pas, car mon essoufflement est tel, que j’effraierai mon interlocuteur, qui préfèrera raccrocher, comprenant qu’il tombe mal. Pour limiter au maximum ces séances d’aspirateur et de serpillière en fréquence et en durée, j’ai une petite astuce que j’ai piqué à ma mère, les patins, que je propose à mes visiteurs. Pour les amis, j’ai prévu des pantoufles, à chacun sa couleur.
Je vous épargne le récit détaillé de l’épreuve de l’entretien des placards, des portes, des vitres, de la cuisine, de la hotte aspirante. Mais parlons quand même un petit peu du repassage, parce que c’est l’exemple type de l’activité fatigante, que tout le monde fait sans y penser. Cela oblige à rester debout au minimun heure, légèrement penché au dessus de la planche à repasser, les bras tendus, pour tendre le vêtement, le disposer et faire glisser le fer qui est plus ou moins lourd. Là aussi je ne réussis à terminer ma corvée qu’en m’accordant plusieurs pauses.
Je ne parlerai pas non plus, de l’entretien du jardin, de la terrasse, de la pelouse, des plantations qui sont des activités de grands sportifs, que l’on accomplit tant bien que mal, pour pouvoir contempler ses fleurs et se reposer sur une chaise longue au milieu d’un gazon bien tondu, repos bien mérité après tous ces efforts harassants.
Autre point important de la vie quotidienne, l’alimentation et les repas. Qui dit repas, dit courses, il faut songer à remplir les placards et le frigo. Vous pensez que cela ne doit pas être difficile pour nous puisque nous pouvons nous déplacer sur nos deux jambes et nous servir de nos bras pour porter des sacs mais lorsqu’on manque d’air, rien n’est simple. Là aussi, j’ai mes trucs, je préfère les superettes aux grandes surfaces, on y marche moins.
Déambuler entre les rayons et porter du poids me font dépenser énormément d’énergie. Et petite remarque, savez-vous que nous manipulons 7 fois la même boîte de conserve, du rayonnage à notre placard, étonnant, non ?
Arrivée à ma voiture, je suis aussi essoufflée qu’après un petit footing (comme je l’étais lorsque je pouvais encore faire un footing quotidien).
Quand je fais les courses au supermarché, c’est la voiture qui est contente, ça lui permet de sortir un peu elle aussi. Difficile de faire beaucoup de route lorsqu’on est insuffisant respiratoire, même conduire est fatiguant. Certains magasins livrent à domicile, mais j’hésite à rentrer dans ce système, tout d’abord pour ne pas subir la majoration de 20 % sur la facture pour service rendu et aussi pour retarder au maximum un isolement fatal.
Il va de soi qu’un insuffisant respiratoire sensé et raisonnable va au moins trois fois par semaine chez son kiné comme le lui a conseillé son pneumo favori !
Tous ces faits et gestes peuvent vous paraître anodins mais ils sont en fait très fatigants et depuis 3 ans, je les ai fait souvent sous oxygène, relié à une cuve que j’ai baptisé « Médor ».
Lorsque l’insuffisant respiratoire peut faire tous ces actes de la vie quotidienne, à son rythme mais à peu près régulièrement, c’est qu’il se porte « bien », selon sa norme à lui.
Mais là où cette fragile norme en prend un coup, c’est lorsque l’insuffisant respiratoire ne peut plus quitter son lit, lorsqu’il se porte moins bien, parce qu’il a la grippe ou qu’il a pris froid. Alors comment fera-t-il ? Et bien je vais vous le dire, les premiers jours, les seuls efforts de la journée seront faits pour se laver, manger un peu.
Enfin, si cela dure trop, le malade se décidera à demander à sa famille, à ses amis, de l’aide pour accomplir ces gestes essentiels. Bien sur, ils répondront présents comme toujours, l’aideront à se laver des pieds à la tête à sa demande, dans ces moments là, on en oubliera toute pudeur. Avec amour et patience, ils lui prépareront un petit repas alors qu’il n’a pas faim du tout et que même l’action de manger l’épuise.
Le handicap respiratoire c’est une souffrance à la fois physique et morale.
Souffrance physique, c’est une souffrance quotidienne, chaque mouvement est contrôlé pour économiser ce souffle si court, et demande deux fois plus de temps que la normale.
Souffrance morale, j’ai admis assez facilement ces drôles de lunettes à oxygène sous le nez. Le plus dur a été d’accepter que je n’étais plus la jeune femme sportive et dynamique d’avant, le plus dur a été d’accepter de me considérer comme une personne handicapée et qui le serait pour le restant de sa vie, et que je ne pouvais rien faire d’autre que m’adapter à ces nouvelles conditions de vie.
L’association m’a énormément aidé pendant ces moments de doute et m’a permis au sein du groupe, de maintenir une vie sociale. Le dynamisme de ces membres a été pour moi un exemple.
Vous pensez peut-être que je noircis le tableau, ou que je m’apitoie sur mon sort, détrompez-vous, ce n’est qu’un simple aperçu de nos difficultés bien réelles.
Mais tant que je saurai regarder autour de moi, tant que je m’intéresserai aux autres, je resterai convaincue que la vie vaut la peine d’être vécue. Pour terminer, je tiens à vous dire que j’accepte ma nouvelle vie, que je profite de chaque instant et que je suis sereine. »

Yolande, demeurant à Salon de Provence
Témoignage rapporté lors des Etats Généraux de la BPCO, nov 2005.